“Esercizio abusivo della professione”. Questa sarebbe l’accusa di cui dovrebbe rispondere oggi un infermiere pediatrico che decide di prendersi cura di un piccolo paziente anche dopo i 18 anni, dal momento che la legge attuale prevede debbano occuparsi esclusivamente di minori. Un paradosso che apre anche al tema della responsabilità e dell’etica professionale.

I giovani pazienti affetti da malattie rare rappresentano, in ambito sanitario, una fragilità nella fragilità. Le famiglie sono lasciate da sole senza alcun tipo di affiancamento. Compiuti i 18 anni del figlio i genitori sono spaesati, senza riferimenti e spesso sono costretti a cercare percorsi alternativi di cura addirittura in altre regioni o a intraprendere i cosiddetti viaggi della speranza per essere ricevuti dal luminare di turno.

«Una responsabilità che viene lasciata alla famiglia  – raccontano alcuni rappresentanti del gruppo torinese Pediatric Nurse Power –  quando invece  la legge parla di Transizione della cura dalla struttura pediatrica di appartenenza e la struttura di arrivo per adulto. Parliamo di patologie che interessano circa il 2% dei pazienti assistiti negli Ospedali Pediatrici Italiani».

«Mancano in Piemonte, cosi come in molte altre regioni italiane – continuano – strutture intermedie in grado di rispondere alle esigenze specifiche di pazienti adolescenti o giovani adulti o comunque percorsi assistenziali condivisi che prevedano la transizione delle cure in grado di garantire continuità assistenziale.Spetta anche alla politica prendere a cuore questa problematica – concludono gl infermieri pediatrici di Nurse Power – intercedere con il Ministero della salute affinché venga concessa l’autorizzazione all’esercizio della presa in cura dei pazienti nell’attesa che vengano costruite delle reti territoriali di affiancamento».

Il Piemonte – a quanto riferiscono gli addetti ai lavori –  potrebbe diventare capofila di una politica dei diritti del bambino e alla famiglia per le migliori cure possibili, avviando per primo questa  integrazione e sperimentazione e perché no, ragionare anche in termini di formazione e occupazione avviando tavoli di confronto con l’Università che potrebbe annualmente bandire concorsi ad hoc per queste figure professionali.

«Sappiamo che, al momento, è stata presentata un’interrogazione al Ministero a firma del senatore del Partito Democratico Mauro Laus, che aveva già seguito la vicenda da presidente del consiglio regionale, in cui si chiede di emanare una circolare anche di natura transitoria per autorizzare gli infermieri pediatrici all’assistenza e alle cure esclusivamente dei pazienti maggiorenni già in carico, affetti da patologie insorte in età pediatrica, garantendo così la continuità assistenziale. Ci auguriamo di ricevere presto una risposta da parte degli uffici ministeriali».

Intanto, sabato, a Roma, si riunirà la Commissione nazionale permanente, in seno alla federazione nazionale delle professioni infermieristiche. Sarà questa l’occasione, sulla base delle mozioni arrivate da tutta Italia, per fare il punto su alcune linee di indirizzo tra cui l’assistenza dei pazienti over 18.

Secondo il Registro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, in Italia, si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie. Il 2%  delle patologie riguarda pazienti in età pediatrica (inferiore ai 14 anni). Alcune forme leucemiche ad esempio, insorgono dopo i 18 anni e hanno una risposta, clinicamente e scientificamente provata, migliore con l’applicazione in ambito pediatrico dei protocolli terapeutici specifici per i pazienti pediatrici.